CATHERINE SIMPSON dipendeva dalle pillole ormonali fino a quando non ha ricevuto le notizie che ogni donna teme

Dopo la biopsia, l’attesa è stata di 12 giorni. Dodici giorni interminabili senza sapere. Dodici notti terrificanti e insonni di paura del peggio. Ho deciso di non dirlo alle mie figlie, allora di 24 e 22 anni, finché non l’ho saputo per certo.

Non c’era nessun grumo, dopotutto. Nessun dolore. Se non fosse stato per una mammografia di routine, la mia vita andrebbe comunque bene: avevo un libro di memorie in uscita, una vacanza in Italia da aspettarmi. Ma poi ricordavo l’espressione cupa della consulente mentre prendeva il campione di tessuto mammario e si raffreddava dalla testa ai piedi.

Mi sono sforzata di tenermi occupata: piegare il bucato, cucinare, fare la spesa, compiti umili per distrarmi dal terrore che scendeva cellula dopo cellula per tutto il mio corpo, mi gelava la pelle, mi irrigidiva lo stomaco.

All’appuntamento dei risultati con un altro medico, ricordo poco tranne la conferma del cancro. La mia mente si è impigliata nella parola e ho smesso di accettare molto altro.

All’età di 54 anni, a Catherine Simpson (nella foto) è stato detto che doveva interrompere la terapia ormonale sostitutiva. Alla scrittrice britannica è stato diagnosticato un cancro al seno che prosperava grazie agli estrogeni

Più tardi, Lizzie, l’infermiera per la cura del seno, è apparsa con un opuscolo e ha spiegato che il mio cancro era ‘ER positivo’, il che significava che prosperava con gli estrogeni. Il che significava anche che dovevo interrompere la mia terapia ormonale sostitutiva. Immediatamente, ha detto: la terapia ormonale sostitutiva stava alimentando il mio tumore.

Sembrava un secondo colpo. Tornato a casa, presi le compresse dallo scaffale della cucina, ma non riuscivo a buttarle via. Sapevo che non avrei mai potuto prenderne un altro, ma non potevo nemmeno sopportare di lasciarli andare. Avevo 54 anni e la terapia ormonale sostitutiva mi aveva fatto sentire di nuovo normale.

Prendevo le compresse da dieci anni dopo una menopausa precoce all’età di 42 anni, e mi avevano portato via le vampate di calore, l’ansia, la nebbia del cervello. Avevano fermato gli attacchi di panico e le palpitazioni che interferivano con la mia capacità di accudire i bambini.

Avevo promesso che se un medico avesse mai provato a portarmi via la terapia ormonale sostitutiva, l’avrei reperita su Internet, sarebbe andata all’estero, avrei trovato i soldi per pagarla; Pregherei, ruberei o prenderei in prestito per metterci le mani sopra.

Nel 2008, quando mi è stata prescritta per la prima volta la TOS, la menopausa precoce sembrava ancora un argomento tabù. Era vergognoso, come se avessi fallito in qualcosa di fondamentale.

Mi sentivo a disagio nella sala d’attesa della Women’s Health Clinic di Edimburgo, troppo giovane per essere lì per questo, come se qualcuno avesse premuto il pulsante dell’avanzamento veloce della mia vita.

Uno studio del 2019 su The Lancet ha riportato un rischio due volte più alto di quanto si pensasse in precedenza, suggerendo che circa il 5% di tutti i casi di cancro al seno nel Regno Unito sono dovuti alla terapia ormonale sostitutiva

Quindi è stato un sollievo ricevere una soluzione così semplice. Sono stata visitata da una dottoressa più anziana che mi ha detto senza mezzi termini che l’assunzione di terapia ormonale sostitutiva alla mia età “non era diversa da un diabetico che assumeva insulina”.

Ha detto che si aspettava che il mio corpo producesse ancora questi ormoni, ma poiché non lo era, aveva senso prenderli sotto forma di compresse.

Ero a conoscenza della ricerca che collega la terapia ormonale sostitutiva al cancro al seno, ma sapevo che questa ricerca era controversa e ho trovato rassicurante questo medico esperto, fiducioso e senza senso. Era enfatica sui vantaggi della terapia ormonale sostitutiva. C’era qualcosa nei suoi capelli ispidi e nel viso lavato che faceva sembrare le sue parole più vere, più affidabili.

Mi stava anche dicendo quello che volevo sentire: che un tablet poteva fermare questi sintomi orribili e proteggere anche le mie ossa, che mi avevano già detto si stavano assottigliando con l’osteoporosi. Quel giorno, il pensiero del cancro al seno non è stato menzionato. Ho lasciato la clinica con la mia prima confezione di terapia ormonale sostitutiva e da allora la prendo.

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In che modo l’assunzione della terapia ormonale sostitutiva influirà sul rischio di sviluppare il cancro al seno? La risposta è ancora lontana dall’essere chiara. Qui raccogliamo le ultime scoperte mediche…

Risultati contrastanti in studi recenti hanno causato confusione tra coloro che desiderano valutare accuratamente il proprio rischio.

Uno studio del 2019 su The Lancet ha riportato un rischio due volte più alto di quanto si pensasse in precedenza, suggerendo che circa il 5% di tutti i casi di cancro al seno nel Regno Unito sono dovuti alla terapia ormonale sostitutiva.

La ricerca dell’Università di Oxford, ora utilizzata come base per i consigli dell’Agenzia governativa per i medicinali e l’assistenza sanitaria, ha rilevato 20 casi in più di cancro al seno ogni 1.000 donne, di età compresa tra 50 e 69 anni, che hanno assunto la forma più comune di terapia ormonale sostitutiva: estrogeni combinati con progestinico quotidiano — durante cinque anni. La cifra è raddoppiata per le donne che hanno preso quel regime per dieci anni.

Questo è sceso, tuttavia, a un extra di 14 per 1.000 tra coloro che hanno assunto una terapia ormonale sostitutiva sequenziale per cinque anni, con una settimana di pausa al mese di progesterone.

In conclusione, lo studio ha anche riscontrato che alcuni rischi sono continuati per più di dieci anni dopo l’interruzione della terapia ormonale sostitutiva; e i mezzi con cui è stata somministrata la terapia ormonale sostitutiva – tramite pillole o per via transdermica come gel, cerotto o crema – non hanno fatto alcuna differenza.

Uno studio del 2020 sul British Medical Journal è stato più rassicurante, scoprendo che per ogni 10.000 donne sottoposte a terapia ormonale sostitutiva, è probabile che circa 26 svilupperanno un cancro al seno a causa del farmaco e i rischi sono diminuiti rapidamente dopo la sospensione.

Allora qual è il consenso? “Non c’è dubbio che la terapia ormonale sostitutiva aumenti il ​​rischio di cancro al seno”, afferma il professor Kefah Mokbel, chirurgo senologo capo presso il London Breast Institute del Princess Grace Hospital e chirurgo senologo consulente presso il St George’s Hospital di Londra.

‘Ma quel rischio non è molto grande e dipende da molti fattori, incluso il tipo di terapia ormonale sostitutiva presa. È ampiamente riconosciuto che la forma più sicura consiste nell’estradiolo assunto per via transdermica, insieme a un progesterone micronizzato naturale in un dosaggio intermittente. Presi in questo modo in cinque anni, una donna su 70 avrà il cancro al seno di conseguenza.’

Dieci anni dopo, mi sono seduto ancora una volta faccia a faccia con un medico, questa volta il chirurgo che aveva tagliato il tumore dal mio seno e inviato i linfonodi per il test per vedere se il cancro aveva iniziato a diffondersi.

A seguito di una diagnosi di cancro, è difficile assorbire le informazioni; gli appuntamenti sono brevi, i medici sono impegnati, le domande sono complicate; non sai cosa non sai.

Quindi questa volta avevo scritto le domande, in un ridicolo taccuino con una copertina olografica che avevo vinto in un cracker. Non ho idea di cosa mi possedesse per usarlo.

Mi ero preparato per le cattive notizie, ma alla fine è andata bene; i linfonodi erano liberi e non ci sarebbe stata la chemioterapia. Il mio trattamento prevedeva tre settimane di radioterapia e il farmaco anti-estrogeno tamoxifene, che avrei assunto per dieci anni.

Il chirurgo mi ha stampato una ricetta da portare alla farmacia dell’ospedale e, mentre picchiettava sulla tastiera, ho decifrato una parola sul mio lucido quaderno di cracker. Diceva: Perché?

‘Perchè ho ottenuto questo?’ Gli ho chiesto.

Fece una smorfia per indicare che non c’era una risposta semplice, poi disse: “Statisticamente parlando – (enunciava ogni sillaba) – è stata la terapia ormonale sostitutiva a causarla, ma non potremmo mai dimostrarlo”. Ho appreso in seguito che esiste un nome per questo genere di cose: malattia iatrogena. Una malattia causata da un intervento medico, perché credevo avesse ragione; era la terapia ormonale sostitutiva.

Dopotutto, non c’era una storia familiare di cancro al seno e avevo preso il farmaco per dieci anni; un lungo periodo che aumenta i rischi. Ho lasciato l’ufficio del consulente con un misto anti-climatico di intorpidimento e shock.

Mi sono sentito ubriaco.

Mentre aspettavo il tamoxifene, ho comprato un caffè e ho postato su Facebook: Non c’è bisogno di chemio e la radioterapia dovrebbe essere fatta entro Natale. Maledettamente meraviglioso. Festeggiando al caffè…

Meravigliosa? Festeggiare? Quali enormi bugie diciamo sui social media.

A casa, ho raggiunto il ripiano più alto in cucina e ho trovato la confezione di HRT che non potevo sopportare di buttare via. Questo è stato il farmaco che probabilmente mi ha dato il cancro.

Ho ripescato l’opuscolo informativo, una sottile striscia di carta che, una volta raddrizzata, era lunga più di 3 piedi. Come al solito, c’era un elenco onnicomprensivo di possibili effetti collaterali: cancro alle ovaie, cancro del rivestimento dell’utero, coaguli di sangue, malattie cardiache, ictus, ma in testa alla lista c’era il cancro al seno.

“Le prove suggeriscono che l’assunzione di una TOS combinata estroprogestinica e possibilmente anche a base di soli estrogeni aumenta il rischio di cancro al seno. Il rischio aggiuntivo dipende dalla durata della terapia ormonale sostitutiva. Il rischio aggiuntivo diventa chiaro entro pochi anni.’

C’era un riquadro ombreggiato intitolato “Confronta”, che diceva: “Le donne di età compresa tra 50 e 79 anni che non stanno assumendo la terapia ormonale sostitutiva, in media da 9 a 17 su 1.000 verranno diagnosticate con cancro al seno in un periodo di cinque anni. Per le donne di età compresa tra 50 e 79 anni che stanno assumendo una TOS estroprogestinica per cinque anni, ci saranno da 13 a 23 casi su 1.000 utilizzatrici (ovvero da quattro a sei casi in più).’

Non avevo mai letto questo volantino prima. Chi si aspetta di essere uno dei quattro o sei casi in più su 1.000? Chi si aspetta di essere così sfortunato? Chiaramente non io; soprattutto perché avevo solo 44 anni quando ho iniziato a prendere la terapia ormonale sostitutiva, eppure è ovvio che qualcuno deve essere così sfortunato.

E se non io, allora chi? Non appena ho smesso di prendere la terapia ormonale sostitutiva, le vampate di calore sono tornate, ma erano solo una o due al giorno e sopportabili. Ma poi ho iniziato con il tamoxifene, che ha costretto i miei livelli di estrogeni all’estinzione, ed è stata una storia diversa.

Alle donne di età compresa tra 50 e 79 anni che non assumono TOS, in media da 9 a 17 su 1.000 verrà diagnosticato un cancro al seno in un periodo di cinque anni

Le vampate divennero feroci e quasi costanti. Cominciarono come una sensazione nei seni nasali, una pressione nella testa, uno spostamento e un formicolio intorno agli occhi, un palpito nel palato, che divennero rapidamente di intensità vertiginosa.

Il calore bruciante che strisciava sul mio corpo era opprimente e in uno spazio chiuso – un posto a teatro o sull’autobus – la sensazione soffocante avrebbe minacciato un attacco di panico.

Ho cercato online consigli sulle vampate di calore: vai a dormire con una maglietta umida (una ‘cura’ sicuramente tanto grave quanto la malattia), non smazzare o togliere gli strati. E il consiglio più coerente? Prendi la terapia ormonale sostitutiva.

Un anno dopo la mia diagnosi di cancro, nell’estate del 2019, sono andato a vedere Kylie Minogue suonare sullo sfondo del Castello di Edimburgo.

È salita sul palco, un fascio frizzante di energia e carisma, e ha cantato e ballato per un’ora e mezza: tutti i successi, cinque cambi di costume e il ritmo senza tregua.

Questa era una donna di 51 anni a cui era stato diagnosticato un cancro al seno nel 2005 e aveva anche assunto tamoxifene. Eppure brillava e rideva, e faceva tutto con 5 tacchi a spillo d’oro. Mi chiedevo quante altre donne tra la folla avessero avuto un cancro al seno e fossero lì a guardare Kylie come un talismano, come un incantesimo che canta e balla portando fortuna a tutti noi.

Volevo che il concerto di Kylie fosse un lieto fine, ma non doveva esserlo. Gli effetti collaterali del tamoxifene erano ancora infernali e stavo diventando sempre più depresso. Alla fine del mio legame, sono andato dal medico, che ha detto che “la cosa gentile da fare” era di darmi una bassa dose di antidepressivi.

Ero così sopraffatto dalla sua comprensione che ho iniziato a piangere. Gli antidepressivi sono stati buoni con me. Non sono un antidoto, nonostante la terapia ormonale sostitutiva sia la probabile causa del mio cancro.

Nel giro di quindici giorni dopo averli presi, i violenti sbalzi di temperatura, l’incessante ansia circolante, l’insonnia erano scomparsi. Ero stato rilasciato dalla prigione del tamoxifene.

La diagnosi di cancro all’inizio mi ha fatto sentire sminuito, ma oggi sono tutto ciò che ero prima. Quando mi è stato detto di abbandonare la terapia ormonale sostitutiva, mi sono sentito privato, come se le mie dita attaccate venissero prese dal bordo di una zattera di salvataggio. Ma sono rifatto; grato per la possibilità di ripensare il mio corpo e la mia vita, di continuare a vivere, di continuare a imparare.

• Adattato da One Body di Catherine Simpson (£ 8,99, Saraband) © Catherine Simpson 2022. Per ordinarne una copia a £ 8,99 (offerta valida fino al 22/08/22; spese di spedizione nel Regno Unito gratuite per ordini superiori a £ 20), visitare mailshop.co. uk/ libri o chiama 020 3176 2937.