I video della culla offrono indizi su misteriose morti infantili

L’ultima volta che va a dormire nella vita del diciassettenne Hayden Fell è stata incredibilmente normale. Il video della culla mostra il bambino in pigiama che gioca felicemente mentre i suoi genitori e la sorella cantavano Wheels on the Bus con il suo fratello gemello.

La mattina dopo, il padre di Hayden non riuscì a svegliarlo. Il bambino era diventato una delle centinaia di bambini americani apparentemente sani e in età prescolare che ogni anno muoiono improvvisamente nel sonno e le autopsie non riescono a spiegarne il motivo. Ma la telecamera della culla di Hayden ha registrato tutta la notte e ha offerto un indizio.

Le convulsioni durante il sonno sono una potenziale causa di almeno alcuni casi di morte improvvisa e inspiegabile durante l’infanzia, o SUDC, hanno riferito giovedì i ricercatori della NYU Langone Health dopo aver analizzato il video di monitoraggio domestico che ha catturato la morte di sette bambini piccoli addormentati.

Simile alla SIDS nei neonati, SUDC è il termine quando queste morti misteriose si verificano in qualsiasi momento dopo il primo compleanno di un bambino. Si sa poco del SUDC, ma alcuni scienziati sospettano da tempo che le convulsioni possano avere un ruolo. Oltre ad alcune ricerche genetiche, gli scienziati hanno anche scoperto che una storia di convulsioni legate alla febbre era circa 10 volte più probabile tra i bambini morti improvvisamente rispetto ai giovani della stessa età.

Il nuovo studio è molto piccolo ma offre la prima prova diretta di un collegamento con le crisi epilettiche. Cinque dei bambini sono morti poco dopo movimenti considerati una breve crisi epilettica da un team di patologi forensi, uno specialista in crisi epilettiche e uno specialista del sonno. Probabilmente anche un sesto figlio ne aveva uno, secondo i risultati pubblicati online dalla rivista Neurology.

FILE – Da sinistra, Justin Fell e Katie Czajkowski-Fell si siedono per una foto con i loro figli, Leonore e Cameron, a casa a Bel Air, nel Maryland, il 4 dicembre 2023.

“È difficile da guardare”, ha detto il dottor Orrin Devinsky, neurologo della New York University e autore senior dello studio. “Abbiamo un video che in un certo senso è la migliore prova che potremmo mai ottenere di ciò che è successo a questi ragazzi.”

Le registrazioni non possono dimostrare che la febbre abbia innescato le convulsioni, ma i ricercatori hanno notato che diversi bambini avevano segni di infezioni lievi. Uno, Hayden, in precedenza aveva avuto convulsioni febbrili quando catturava insetti infantili.

Ciò solleva una grande domanda: le convulsioni legate alla febbre sono estremamente comuni nei bambini piccoli, colpendo dal 2% al 5% dei bambini di età compresa tra 6 mesi e 5 anni. Sebbene siano spaventosi, non sono quasi mai dannosi. Quindi come si potrebbe sapere se occasionalmente potrebbero essere un avvertimento di qualcosa di più serio?

“Pensavo che sarebbe stato bene ed era solo questione di lasciare che la cosa facesse il suo corso”, ha detto Justin Fell, spiegando come diversi medici abbiano detto alla famiglia di Bel Air, nel Maryland, di non preoccuparsi ogni volta che Hayden aveva una crisi epilettica scatenata dalla febbre. Invece “era l’incubo di ogni genitore”.

Laura Gould, una delle ricercatrici della New York University, comprende questa angosciosa frustrazione. Nel 1997 perse la figlia di 15 mesi, Maria, a causa di quella che in seguito venne chiamata SUDC: la bambina si svegliò una notte con la febbre, la mattina dopo era normale e felice ma morì durante un pisolino. Gould in seguito ha co-fondato la SUDC Foundation senza scopo di lucro e ha contribuito a creare il registro della New York University di circa 300 decessi – inclusi i primi sette video offerti dalle famiglie – per la ricerca.

Gould non vuole che le famiglie siano spaventate dalle nuove scoperte: non cambieranno i consigli sulle convulsioni febbrili. Invece, i ricercatori dovranno poi determinare se è possibile individuare le differenze tra quei bambini molto rari che muoiono e le masse che stanno bene dopo un attacco epilettico occasionale.

“Se riusciamo a individuare i bambini a rischio, forse possiamo cambiare il loro esito”, ha detto.

È difficile per le autopsie trovare prove di un attacco, quindi usare i video dei monitor domestici per rivalutare i decessi “è in realtà molto intelligente”, ha detto il dottor Marco Hefti, un neuropatologo dell’Università dell’Iowa che non è stato coinvolto nello studio ma ha anche ha studiato il SUDC.

“Non è che i genitori debbano stressarsi, farsi prendere dal panico per ogni convulsione febbrile”, ha avvertito. Ma Hefti ha detto che è tempo di ulteriori ricerche, compresi studi sugli animali e possibilmente studi sul sonno nei bambini, per capire meglio cosa sta succedendo.

Si stima che negli Stati Uniti la SUDC provochi oltre 400 vittime all’anno. La maggior parte si verifica durante il sonno. E poco più della metà, circa 250 decessi all’anno, riguardano bambini di età compresa tra 1 e 4 anni.

La morte improvvisa dei bambini si verifica più spesso e attira più attenzione da parte del pubblico, insieme a maggiori finanziamenti per la ricerca che a sua volta ha scoperto fattori di rischio e consigli di prevenzione come quello di far dormire i bambini sulla schiena. Ma la SUDC colpisce i giovani che hanno superato da tempo l’età della SIDS. I Fell non ne avevano mai sentito parlare finché Hayden non morì.

Hayden ha avuto la sua prima crisi poco prima del suo primo compleanno, quando un virus simile al raffreddore gli ha scatenato la febbre. Ulteriori lievi bug ne hanno innescati molti altri, ma Hayden si è sempre ripreso rapidamente, fino alla notte di novembre 2022 quando è morto.

Altri studi recenti, condotti alla New York University e da un team del Boston Children’s Hospital, hanno cercato collegamenti genetici con il SUDC, scoprendo che alcuni bambini presentavano mutazioni nei geni associati a disturbi cardiaci o cerebrali, inclusi battiti cardiaci irregolari ed epilessia.

I problemi cardiaci, comprese quelle mutazioni, non potevano spiegare la morte dei bambini nello studio video, ha detto Devinsky. Ha avvertito che sono necessarie molte più ricerche, ma ha detto che i pazienti con epilessia a volte hanno difficoltà a respirare dopo una crisi che può portare alla morte – e ha sollevato la prospettiva che forse anche alcune morti per SIDS potrebbero avere collegamenti con convulsioni.

La mamma di Hayden, Katie Czajkowski-Fell, spera che le prove video aiutino finalmente a trovare delle risposte.

“La sua vita era troppo preziosa e troppo importante per noi per non provare a fare qualcosa con questa tragedia.”

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